FAST y Supermercados El Jamón, juntos en la lucha del Síndrome de Angelman
La franquicia cede todos sus espacios a Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST España) para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad
Si hay algo que Domingo Delgado, presidente de Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics España (FAST), tiene claro, es que la clave para tratar una enfermedad como el Síndrome de Angelman (SA) es apostar por mensajes positivos. Vídeos e imágenes de los logros y avances de los afectados y no la parte negativa, que muestra los ataques de epilepsia o las convulsiones. Es importante saber cómo visibilizar y dar a conocer esta patología.
Desde esa premisa, FAST trabaja con tres objetivos claros: el primero y posiblemente más importante, la divulgación del síndrome; segundo, la financiación de las investigaciones abiertas; y tercero, la posibilidad de traer ensayos a España - proveyendo a los hospitales y laboratorios de nuestro país del equipo necesario-.
Ahora mismo, todos los esfuerzos de la fundación se centran en el primer paso, desde donde parten los otros dos, puesto que sin información, es muy poco probable que la gente pueda ayudar o cooperar.
Por eso, entre las diversas iniciativas que se están realizando, FAST acaba de lanzar una campaña conjunta con Supermercados El Jamón. Desde principios de agosto, la cadena cede su espacio físico (con una selección de 100 supermercados en Andalucía) a la fundación para vender unas pulseras benéficas. Todo lo que se recaude, irá única y exclusivamente para la investigación de la enfermedad.
Cuando Domingo Delgado se reunió con el equipo de Supermercados El Jamón, estos no dudaron ni un momento. Comprometidos socialmente desde sus inicios con diferentes causas benéficas (bancos de alimentos, patrocinios, etc.), la empresa de origen lepero apuesta en esta ocasión por la colaboración con FAST.
Si quieres ayudar a Carla, la hija de Domingo, y a tantos otros niños que padecen el Síndrome de Angelman, ahora puedes hacerlo. Solo tienes que acercarte a uno de sus supermercados y comprar tu pulsera. Con este simple gesto, con tan solo 1€, puedes contribuir a la lucha contra esta enfermedad.
Sobre FAST
FAST, de las siglas en inglés de Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics es la única fundación a nivel mundial que se dedica exclusivamente a la financiación de la investigación del Síndrome de Angelman.
Basado en tres objetivos claros - divulgación, financiación e investigación (ensayos clínicos)-, la entidad trabaja para hallar la cura de este síndrome, la enfermedad neurológica con mayor potencial de ser curada.
Su equipo, formado por un consejo de directores y un comité científico, está ampliamente preparado. La directora de comunicación trabaja en el sector comunicación; el director ejecutivo es director financiero de una empresa y el secretario es ingeniero aeronáutico. Por su parte, el comité científico está representado por doctores españoles de Puerta de Hierro (Madrid) y Parc Taulí (Barcelona), los únicos en toda España con unidades monográficas de Síndrome de Angelman.
Esta situación evidencia las carencias que existen para abordar la enfermedad. Por eso, desde FAST se está negociando con diferentes organismos para crear un protocolo homogeneizado para enfermedades neurogenéticas, que actualmente no existe.